Qui e ora, senza filtri: la ricchezza dell’autismo

Dal 22 gennaio al 26 febbraio al Kunstmuseum di Coira trova spazio la mostra “Sichtbar machen”, una sequenza di ritratti di persone portartici di autismo. L’evento è stato realizzato della fondazione per l’autismo Stiftung für Wahrnehmungsbehinderte Menschen in Graubünden (www.autismus-gr.ch), che ha voluto così celebrare i suoi 20 anni di attività. Claudio Godenzi, ideatore e capo progetto, mi racconta che una rappresentazione fotografica simile risulta essere la prima al mondo.

Ritratti, dunque. Salgo le scale del museo incuriosita ed anche un po’ inquieta. Sento la stessa agitazione che si prova quando ci si appresta ad incontrare qualcuno che non si conosce, che forse non parla la tua lingua. Ci capiremo?

Perché mai mi sono ripromessa di scrivere un articolo? So troppo poco sull’autismo, sono confrontata troppo raramente con questo modo di essere. Eppure, più guardo le foto e più sento che ho voglia di tentare di scrivere qualcosa. L’unica cosa che credevo di sapere delle persone con autismo era che fosse difficile instaurare una comunicazione. Eppure queste foto comunicano, sono dinamiche. I soggetti sono intenti nei loro pensieri, coerenti nei loro gesti, noncuranti (forse) dell’obiettivo paratoglisi davanti.

Mi fermo davanti ad una foto che penso riassumi tutta la mostra. Ritrae Cosimo Paganini seduto tra le sue due sorelle maggiori. Sorrido, Cosimo mi sembra un artista troppo occupato con i suoi sogni per poter dedicare tempo al fotografo. Beatrice e Elisabetta posano in modo classico, adeguato, sorridendo e guardando verso l’obiettivo. Cosimo invece posa sì come gli è stato chiesto, ma evidentemente c’è un pensiero più importante da rincorrere, un pensiero che non può aspettare, che va inseguito proprio in quel preciso istante. Chi se ne importa di cosa penserà chi guarderà poi la foto.

Scorrendo tra le foto, trovo un altro viso familiare. Quello di Samuele Giuliani, ritratto in un dialogo silenzioso con suo padre Dario.

Domenica incontro Luisa e Nicolò Paganini, con Beatrice, Elisabetta e Cosimo.

Chiedo a Luisa e Nicolò cosa significhi per loro questa mostra.

Significa molto, perché tematizzare la cosa è importante e l’autismo è una responsabilità della società. Cosimo è arrivato nella nostra famiglia, ma non è arrivato solo per la nostra famiglia.

Cosa avete provato di fronte a questi ritratti?

Si dice spesso che gli autistici abbiano un manco di empatia e penso che questi ritratti testimonino l’esatto contrario. C’è una comprensione da parte loro che va oltre la comunicazione verbale. Di fronte alla foto di Cosimo mi emoziono, perché percepisco un messaggio che va oltre le parole.

E come ha reagito Cosimo vedendosi ritratto in formato gigante?

È stato emozionante vedere la sua reazione. Si è messo a correre da una foto all’altra attribuendo un nome ad ogni ritratto.

Quale è la preoccupazione maggiore se pensate al suo futuro?

Sono preoccupazioni più esistenziali e quotidiane rispetto alle preoccupazione che ci si fa con dei figli “normali”. Speriamo riesca a trovare comprensione, che riesca a comunicare i suoi bisogni, a farsi degli amici veri, magari ad innamorarsi…temiamo che il giorno che non ci saremo più noi genitori o non avrà le sorelle accanto non riuscirà a farsi capire o a essere compreso.

Quale è l’insegnamento più grande che avete ricevuto da vostro figlio?

L’importanza del “qui e ora” ed il fatto che nulla è scontato. Cosimo ci insegna a frenare, ad esserci in quel preciso istante, a non dar nulla per ovvio. È un bambino diverso, è come se funzionasse proprio con un altro libretto delle istruzioni. Quello che per altri è importante, per lui è assolutamente irrilevante. Faccio un esempio: se a lezione di ginnastica gli altri bambini vogliono vincere, per lui l’importante è correre. Se poi vince o meno, non gliene importa nulla. Cosimo si misura con lui stesso invece che con gli altri. Penso dovremmo imparare tutti da lui.

Spesso siamo stanchi per quanto è successo e preoccupati per quello che seguirà e dimentichiamo di vivere il presente. Ecco, Cosimo ti ricorda l’importanza del presente.

Ma c’è dell’altro che con Cosimo si impara: l’umiltà e l’autenticità. Nei momenti difficili bisogna sapere accettare che ciò accada proprio a te come genitore, proprio alla tua famiglia. Spesso non si sa come affrontarli questi momenti difficili ed è importante dirlo, essere autentico. Qualsiasi altro atteggiamento non farebbe che confondere ulteriormente la persona con autismo.

Cosa vorreste che la gente estranea all’autismo sapesse?

Vorremmo che ci fosse più consapevolezza. L’autismo può spaventare, ma è parte della società e della quotidianità. Le sfumature della comunicazione, il saper giocare, il capire che io sono io e tu sei tu. Tutto questo Cosimo l’ha dovuto imparare, mentre noi lo abbiam ricevuto in dono. Non è scontato. Non è evidente.

Inoltre dovremmo imparare a non giudicare con i nostri parametri classici, ma a cogliere anche tutte quelle altre sfaccettature che una personalità può avere. Vorremmo che si sapesse andare oltre il pregiudizio che gli autistici non si sanno relazionare… perché a modo loro lo fanno enormemente.

L’augurio a Cosimo?

Gli auguriamo di riuscire a fare suo il linguaggio verbale, per poter esprimere i suoi bisogni e risparmiarsi così tante fatiche. Ma soprattutto gli auguriamo di stare bene, di sentirsi accolto. È banale? No, è tutto ciò che importa.

Se oggi potessimo scegliere di avere Cosimo senza autismo diremmo di no. Non sarebbe lui, sarebbe un altro bambino. E noi vogliamo Cosimo.

Torno a casa arricchita, più consapevole che infondo nulla è scontato e affascinata dalla diversità dell’essere umano. E mi ripongo quindi la domanda iniziale al contrario, che è nettamente più pertinente: Perché mai NON dovrei scrivere un articolo?

Grazie a voi, portatori d’autismo, per insegnarci ad interpretare il mondo in modo diverso.

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Elisa Bontognali