Cari Amici, Sostenitori, Volontari e Sponsor,
Come sapete, nell’ambito dell’edizione 2020 l’attività di raccolta fondi di Telethon è stata purtroppo pesantemente penalizzata dalle conseguenze della pandemia di coronavirus, poiché essa, da sempre, si basa soprattutto su eventi aggregativi e di contatto (mercatini, porte aperte, concerti, cene, teatri ecc.), che, per evitare di mettere a rischio la salute di volontari, sostenitori e collaboratori, non hanno potuto essere organizzati o hanno dovuto essere annullati: la mancanza di fondi mette fortemente a rischio il proseguimento da parte di Telethon del suo impegno al fianco e nell’interesse delle persone con una malattia genetica rara e delle loro famiglie e questo proprio in un momento in cui le necessità e le difficoltà delle persone che soffrono di tali patologie sono in aumento.
Siamo quindi specialemente grati a tutti coloro che, in forme e modi diversi, ci hanno sostenuto, contribuendo a evitare che non venga vanificato quanto è stato possibile realizzare in tutti questi anni.
Questa situazione ha obbligato la nostra Fondazione a rivedere la sua strategia e la sua organizzazione: con profondo rammarico abbiamo quindi dovuto separarci dalle nostre 3 valide collaboratrici Beatrice, Federica e Monica, che ringraziamo di tutto cuore per il loro grande impegno, il loro prezioso contributo e il tanto tempo generosamente dedicato a favore delle persone con una malattia genetica rara e dei loro familiari.
In particolare siamo molto riconoscenti a Monica per avere gestito per oltre 20 anni il Segretariato del Comitato della Svizzera Italiana di Telethon con grande disponibilità, entusiasmo e sensibilità.
Per l’organizzazione della prossima campagna di raccolta fondi ci affideremo a un’organizzazione professionale attiva in tutta la Svizzera, la quale, tenuto conto della causa da noi sostenuta, ci ha offerto il proprio supporto a condizioni di favore: le persone di riferimento saranno Angelo e Sonja.
L’edizione 2021 di Telethon sarà dunque all’insegna delle novità, anche se molte attività tradizionali verranno certamente riproposte e potenziate.
Tanti sono infatti i progetti che auspichiamo di poter realizzare nell’ambito della campagna di raccolta fondi appena iniziata e sui quali non mancheremo di informarvi a tempo debito.
Telethon non vuole e non può abbandonare le persone che lottano contro una malattia genetica rara e che appartengono alla fascia di popolazione più vulnerabile al coronavirus, ciò che le ha costrette ad adottare misure di protezione particolarmente rigorose. L’isolamento forzato ha reso ancor più critica e disagevole e in alcuni casi persino drammatica la loro situazione e quella dei loro familiari: in queste circostanze il sostegno di Telethon, grazie all’impegno delle assistenti sociali della dell’Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR), che sono riuscite, nonostante la pandemia, a offrire a queste persone e ai loro cari ascolto, comprensione, consulenza e sostegno, nel pieno rispetto delle disposizioni sanitarie e delle misure di protezione, è stato e continua a essere di fondamentale importanza.
Ma per poter continuare il suo operato a favore di tutti coloro che sono affetti da queste rare e devastanti patologie, Telethon, oggi più che mai, ha bisogno dell’aiuto dei suoi donatori e dei suoi sostenitori!
Per Telethon
Claudio Del
