Ecco perché l’Alzheimer deve interessare tutta la popolazione

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Dal 23 agosto al 24 settembre, anche la Valposchiavo ha celebrato il Mese mondiale Alzheimer, una serie di iniziative con lo scopo di creare maggior consapevolezza su questa e altre forme di demenza che rappresentano un problema sociale, prima ancora che medico. Molta soddisfazione per la riuscita dell’evento è stata espressa dagli addetti ai lavori.

“Siamo sorprendentemente soddisfatti – ha dichiarato Paola Crameri, la consulente Alzheimer Valposchiavo – è stato un successo, sia dal punto di vista politico, perché le istituzioni hanno compreso la gravità dell’argomento, sia dal punto di vista della popolazione, in quanto l’adesione alle iniziative è stata inaspettatamente numerosa e si sono date risposte a domande che mai in passato si era fatto”.

Alzheimer Grigioni ha voluto contribuire al programma in Valposchiavo con una serie di iniziative. “E’ stato essenzialmente – spiega Paola – un ruolo di rappresentanza e difesa degli interessi delle persone malate ed in particolar modo di supporto ai familiari, in quanto chi assiste o vive con persone affette da demenza deve sentirsi sostenuto e sapere a chi rivolgersi per avere supporto e sostegno”.
Durante le iniziative in programma, Alzheimer Grigioni è stata sostenuta dalla rete di tutte le associazioni che operano sul territorio e che sono il primo, e spesso l’unico, punto di contatto e riferimento per chi si trova ad affrontare la malattia. “Il nostro intento – spiega Paola – è stato quello di lavorare tutti insieme con un’unica politica, ma con molteplici antenne sul territorio che ci permettono di intercettare, raccogliere e dare risposte corrette ai bisogni delle persone affette da demenza e dei familiari”.

L’ATE (Associazione Terza Età) è stata una tra le associazioni locali che hanno partecipato alle iniziative; è stata anche insignita del “Premio grande cuore” di Alzheimer Grigioni. “Ritengo – ha commentato Roberta Zanolari – che tutti gli eventi siano stati utili. Ho incontrato gente di tutte le età: persone che già sono confrontate con parenti affetti dalla malattia e altre che hanno partecipato per curiosità. Si deve continuamente parlare e informare perché l’incognita di “entrare in questo campo” esiste, eccome se esiste! Gli anni di vita si sono allungati, ma non sappiamo da che parte saremo… saremo le persone con deterioramento cognitivo e limitate nell’autonomia o saremo le persone a loro vicine?”. Anche Doris Godenzi dell’Associazione sostegno familiari curanti “Al punt” ha condiviso l’importanza delle iniziative: “Penso – ha affermato – che ogni evento su questa tematica è molto utile e aiuta sempre di più capire la malattia e cosa vuol dire accompagnare un familiare sia a casa o in una struttura”.

E a proposito di eventi, in questo mese sono state coinvolte numerose realtà civili. Il progetto “A scuola per capire la malattia di Alzheimer e le altre forme di demenza” aveva come obiettivo quello di promuovere una conoscenza sulla demenza che possa rendere la comunità della valle un luogo inclusivo per le persone fragili. “Durante questi pomeriggi con i ragazzi – spiega Paola Crameri – volevamo stimolarli alla riflessione emotiva ed empatica riguardo ai vissuti correlati alla malattia”.
I “Pomeriggi in compagnia“, organizzati in diverse località della valle, volevano dare la possibilità alle persone della terza e quarta età, che vivono ancora a domicilio, di incontrarsi e di stare insieme. “Questi incontri – racconta la consulente di Alzheimer Grigioni – erano finalizzati al prendersi cura di sé stessi ed al divertimento: la cura e la prevenzione delle demenze partono da uno stile di vita sano, pertanto in questi pomeriggi abbiamo voluto proporre delle attività di yoga gentile, finalizzate all’importanza del movimento ed alla socializzazione. Fare movimento fa bene a tutti, anche alle persone malate di demenza”. Anche la passeggiata in compagnia “Gir dal Ragrüpament” aveva come obiettivo quello di incentivare l’esercizio fisico e la socializzazione, sensibilizzare sul valore di uno stile di vita attivo e sano e favorire lo scambio di esperienze tra i familiari e caregiver a tutta la popolazione della valle.
Il “Torneo di Memory“, sezione seniori, organizzato dalla biblioludoteca, aveva come obiettivo quello di tenere allenata la mente. “La memoria – spiega Paola – è una delle abilità cognitive che risente maggiormente dello scorrere del tempo. E’ difficile poter stabilire un’età a partire dalla quale possano comparire i primi disturbi legati alla memoria. Grazie alla plasticità di cui è dotato, tuttavia, il cervello può essere allenato proprio come un muscolo del nostro corpo, attraverso semplici esercizi di training”.
Durante il pomeriggio in casa Anziani si è parlato dei sensi di colpa che un familiare vive quando deve prendere la decisione di ricoverare il proprio caro in una struttura. “Il ricovero, spesso – racconta Paola – viene vissuto come un tradimento ed il senso di colpa è talvolta così forte da compromettere i vantaggi che un ricovero può dare. Il familiare ha la sensazione di avere strappato il proprio caro dalla propria casa, dagli ambienti a lui familiari, dalla piccola routine che avevano tessuto la rete di sicurezza nella quale trovava i suoi punti di riferimento. Il familiare finisce per assumersi la piena responsabilità di questo strappo e ne soffre come se avesse tradito la fiducia delle persone. Credo che aver parlato di questa tematica sia l’inizio di una maggior consapevolezza, comprensione ed accettazione a livello sociale. Inoltre – aggiunge Paola – durante questo evento era importante per noi presentare le diverse offerte che sul territorio della Valle vengono promosse a favore delle persone affette da demenza ed i loro familiari”.

“Tutti gli eventi – aggiunge Roberta Zanolari – hanno avuto il loro valore; dal mio punto di vista il più significativo è stata la riflessione del pastore signor Antonio Di Passa: un’ampia riflessione sui sensi di colpa e i rimproveri che emergono nella cerchia familiare… difficile da riuscire a superare… Di Passa l’ha definita una faccenda familiare”.
Per Doris Godenzi e l’associazione “Al Punt” molto importanti sono stati anche “i pomeriggi in compagnia con le persone di tutta età, ma anche, per esempio, i momenti con le scuole”.

Perché l’Alzheimer è un tema che deve interessare la popolazione? “L’aumento esponenziale del numero di persone affette da demenza – spiega Paola Crameri – rende necessario lavorare su un cambiamento sociale. Le evidenze confermano come la demenza sia uno dei principali fattori che causano disabilità nell’anziano e non solo. Nonostante ciò, a oggi, le iniziative per migliorare la gestione e il sostegno di persone con tale patologia e dei loro familiari sono molto spesso ancora ostacolate dallo stigma presente in molte società rispetto a questa malattia. La Svizzera continuerà ad essere un paese impreparato se non si supererà la stigmatizzazione. Ecco che diventa una priorità, lavorare sulla prevenzione dei fattori di rischio e sulle prime fasi della malattia, formando la popolazione sui sintomi precoci, favorendo conseguentemente una diagnosi tempestiva. Occorre lavorare per sensibilizzare la comunità ad accogliere, coinvolgere e supportare le persone affette e le loro famiglie, a ridurne l’isolamento, a dare voce ai loro diritti.
Negli ultimi anni – aggiunge – numerosi paesi svizzeri, sulla base degli esempi che arrivano dal Regno Unito, dalla Germania e dal Giappone, si stanno muovendo verso questa strada, lavorando sulla creazione di comunità amiche della demenza che permettano alle persone che si trovano ad affrontare questa diagnosi, di vivere in una società in cui si possano sentire capiti, rispettati e supportati. Ecco perché questa tematica deve interessare tutta la popolazione”.

Un cittadino della Valposchiavo, se ha bisogno di consulenza personalizzata, supporto emotivo ed avere maggiori informazioni in merito alle diverse possibilità di sgravio a livello regionale può contattare la consulente Alzheimer Valposchiavo, Paola Crameri, al numero 079 348 74 29: “Offriamo aiuto alle persone – spiega – quando si trovano davanti a decisioni difficili e trasmettiamo le nostre conoscenze a familiari, medici, personale curante e volontari. Il nostro scopo è quello di essere vicini alle persone affette da demenza e ai loro familiari. Nessuno deve rimanere solo. La condivisione e l’aiuto reciproco aiutano ad affrontare con maggiore fiducia le difficoltà, ricercando soluzioni che permettano di vivere meglio. Tutto questo lo facciamo in collaborazione con istituzioni, autorità ed associazioni”.

I ringraziamenti di Alzheimer Grigioni

Alzheimer Grigioni desidera ringraziare di cuore tutte le persone e le associazioni coinvolte nella realizzazione di questo progetto. “Un grazie particolare – aggiunge Paola Crameri – al gruppo di lavoro che instancabilmente e con entusiasmo si è messo a disposizione! Senza di loro sarebbe stato difficile portare avanti un programma simile. Ognuno ha portato il proprio contributo e anche le associazioni si sono messe insieme per far emergere il meglio di tutti. Ci auguriamo di poter ripetere l’esperienza! Tutto questo non fa che avvalorare il fatto che l’unione fa la forza. Un grazie particolare a Lea Bracelli del gruppo Nordic Walking per averci accompagnato durante la camminata a Brusio, ai Samaritani, ai Fisarmonicisti Elisabeth, Giacomo, Dino e Sergio per averci accompagnati con della buona musica durante i pomeriggi in compagnia, a Francesca Sanlorenzo come insegnante di Yoga e fotografa, ad Antonio di Passa per averci parlato di “Alzheimer e sensi di colpa, una faccenda familiare”, al cuoco e collaboratori della Casa anziani per il buon rinfresco, alla ditta Iseppi  di Campascio per averci offerto le mele, alla ditta Piccoli frutti di Nicoló Paganini per averci offerto i succhi di frutta, all’Azienda agricola Murin 73 di Brusio per averci offerto le noci ed alla ditta Jenny per averci offerto i bicchieri di carta”.

Caporedattore e membro della Direzione